Ikstar

Dureri și alte senzații enervante cu care trăiește un bolnav ICA

Cu dureri trăiesc de când mă știu, doar că din 1989 acestea nu se mai opresc.

Ce doare și cum doare? Hai să vedem... Hai să descriu durerile mele, cât pot eu mai bine.

Când mă trezesc dimineața, sunt înțepenită – am aflat că se numește redoare matinală.

Merg la baie să mă spăl și îmi e greu să ridic mâinile – acea mișcare care pleacă din umăr – am senzația că mi s-a dislocat umărul.

Pe parcursul zilei, simt prin musculatură o senzație de "junghi" puternic, ca și cum cineva înfige un cuțit – am aflat că durerea se numește "lovitură de cuțit". Vine pe nepusă masă și îmi scoate câte un "au" involuntar. Pot fi dureri răzlețe în timp sau una după alta, la foc automat.

Uneori durerile "lovitură de cuțit" le primesc cu un cuțit cu zimți. Atunci durerea e mult mai intensă și mai sfâșietore. Mușchiul nu mai e tăiat ci sfâșiat. Poate să fie o singură lovitură sau mai multe în decurs de 30 de minute sau o oră. După ce trec durerile acute, rămâne o durere puternică, continuă (o durere puternică și surdă de măsea) care dispare abia după câteva zile.

Dureri de o intensitate mai mică – de parcă ți-ar da cineva un pumn - dar care mă sâcâie mai rău. Când am acest gen de dureri eu spun că "sunt masă de biliard", asta pentru că durerea se mută: în umăr, în coapsă, în gambă, în stomac.... și mă ține așa... cât vrea ea. Mai exact până când se hotărăște să treacă.

Spasmele musculare încep când vor, pe unde vor și țin cât vor. Cred că orice om a avut măcar odată o zbatere de ochi – e enervantă nu? Imaginați-vă că vi se zbate un mușchi, cât de enervant vi se pare? Da, se zbate atât de tare încât se vede prin haine. Nu doare, dar e foarte enervant când durează cu orele.

La nivelul pielii

Astea cică se numesc "senzații modificate" și e vorba despre tot felul de arsuri și mâncărimi. Cu siguranță că bolanvii ICA suferind de Lupus sau Sclerodermie cu leziuni cutanate pot spune mai multe despre asta.

De foarte multe ori după ce fac duș mă ustură/arde pielea pe tot corpul și mă scarpin ca un bolnav de râie. Am încercat tot felul de creme și loțiuni. Până la urmă singurul ajutor l-am găsit în Johnson Baby Oil cu aloe vera, folosit imediat după duș. În circa 15 minute senzația dispare – adică înainte să mă facă să mă urc pe pereți sau să ajung la vreo întâlnire scărpinându-mă de zor.

Dureri de oase

O durere difuză prin os – prin care vrea boala. Apare în același stil fără avertisment. Imaginația mea spune că acel os se transformă în cartilagiu și am o dorință nebună să pot să-l smulg din mine și să-l arunc la câini (dar asta e imaginația mea iar câinii cu siguranță că ar strâmba din nas).

Cel mai greu de suportat acest tip de durere este cea localizată la nivelul oaselor bazinului. Habar n-am dacă mă dor oasele (un medic a susținut că nu) sau tendoanele, sau cartilagiile... mai contează? Doare cumplit mai ales când trebuie să stau drepți în picioare mai mult de 15 minute. Atunci trebuie să fac ceva, să mă așez sau să mă chircesc la pământ, în felul acesta simt că durerea cedează. Dacă nu pot să șed sau să mă chircesc, durerea se intensifică iar când într-un final reușesc să mă așez/chircesc am parte de o durere... simt că explodez în miliarde de bucăți.

Prietenul meu Sjogren

Să vă fac cunoștință cu unul din prietenii care nu mă lasă niciodată singură: Sjogren. Aș vrea să-i dau papucii dar... nu-mi iese.

Din cauza lui nu pot să mănânc cipsuri sau pâine prăjită – de cipsuri mă lipsesc dar pâinea prăjită... Asta pentru că Sjogren mă lasă fără salivă și dacă îndrăznesc să mănânc uscături după 2-3 îmbucături sunt toată rană în gură.
Tot din cauza lui, dimineața mă trezesc cu ochi lipiți – e diferit față de conjunctivită sau alte afecțiuni ale ochiului - și cu un pumn de nisip în ochi fapt care ustură tare. Doare și mișcarea globului ocular pentru a mă uita în stânga sau în drepta.

Sjogren ajutat și de o paradontoză moștenită și de osteoporoză mi-a făcut dantura varză și tot el mă ajută să vorbesc răgușit sau să înghit foarte greu mâncarea dacă nu am lichid la îndemână. Sjogren este responsabil cu disfagia mea orofaringiana – adică mâncarea pe care o amestec în gură refuză să treacă în esofag iar dacă insist.... o să-mi iasă pe nas insistența. Atunci spun că prietenul Sjogren este la cură de slăbire.

Prietenul meu Raynaud

Un alt prieten de nedespărțit pentru mine este Raynaud. Posibil să fie frate cu Sjogren câtă vreme stau amândoi în jurul meu.

Raynaud nu suportă frigul Să mă ferească Dumnezeu să iau gheață în mâini că urlă la mine cât poate! (și doare rău). Atunci când apucă să mă ia frigul, încep să tremur foarte repede. Și mai repede, tremuratul meu ajunge să fie tremuratul pe care-l au bolnavii de parkinson: foarte vizibile, foarte puternice și incontrolabile (numai cine m-a văzut poate crede așa ceva – data viitoare poate mă filmez). Nu e dureros tremuratul dar e enervant că nu mai am control asupra mea și trebuie să mă încălzesc urgent.

După o criză din asta de tremurici de 5 minute mă simt atât de obosită de parcă am împins un tren câțiva kilometri.

Vasculita

Când vasculita își face simțită existența, la mine înseamnă pete roșii sângerii pe picioare. Dacă e o criză ușoară, sunt doar pete la suprafața pielii – de la gleznă spre gambe de obicei. Dacă e o criză mai urâtă se lasă cu inflamația picioarelor și cu pete roșii sângerii mari care seamănă cu hematoamele. Le simt și adânci, parcă se creează noduli sub acele pete. E foarte dureros pentru că mi se umflă foarte tare picioarele și mă doare pielea întinsă la maxim peste tibii. Atunci am senzația că dacă înțep pielea cu un ac va exploda.

Când aceste pete/hematom apar în talpă sunt incapabilă să merg. De fapt mă străduiesc să mă mișc până la baie dar mă contorsionez precum mașinărie scăpată de sub control fâlfâind din toate extremitățile într-o încercare disperată de a-mi găsi echilibrul (se întâmplă rar, dar se întâmplă).

V-ați făcut o idee?

Ca să rabzi toate astea și să mai ai puterea să râzi...

P.S. Nu spun nimic de fibromialgie, că de ea nu-mi place deloc. E o parșivă neobosită.

-