Ikstar

Teoria lingurii

Atunci când trăiești cu o boală ICA ce implică dureri de tot soiul și somn neodihnitor, te trezești că în viața ta de zi cu zi trebuie să măsori totul în energie: "câtă energie am azi? Ce sau cât voi fi capabil să fac azi? Dacă fac asta, nu pot face aia" care-i lista de priorități?

Christine Miserandino, bolnavă de lupus, încercând să explice prietenei sale cum este viața cu lupus, a folosit metaforic lingura pentru a transforma energia în ceva măsurabil. O persoană bolnavă deține un număr limitat de linguri în fiecare zi și fiecare lucru pe care îl face poate duce la pierderea unei linguri (o doză de energie).

Lucruri simple cum ar fi trezitul dimineața și ridicatul din pat, dușul de dimineață, pregătirea mesei, vizita unui prieten, toate astea înseamnă un consum de energie pe care persoana în cauză nu o are.

Nu poți judeca un bolnav doar după dizabilitățile fizice vizibile, pentru că de multe ori aceste boli provoacă dizabilități invizibile.

Lupusul, scleroderma, fibromialgia, polimiozita, sunt doar câteva din bolile cronice autoimune care storc pe oricine de energie.

De multe ori persoana bolnavă trebuie să-și consume energia explicând celor din jur ce se întâmplă cu ea și credeți-mă că acest lucru chiar dacă pare simplu consumă foarte multă energie.

În încercarea de a se face cât mai bine înțeleasă, Christine a folosit ce a găsit la îndemână: un pumn de linguri. Atâta timp cât povestea circulă prin internet și s-au creat chiar și grupuri de "lingurari", înseamnă că a reușit într-o oarecare măsură să-i facă pe cei sănătoși să-i înțeleagă pe cei bolnavi.

Teoria lingurii

by Christine Miserandino http://www.butyoudontlooksick.com
traducere Krista Lurtz

Într-o seară luam cina cu cea mai bună prietenă a mea. Ca de obicei se făcuse târziu și mâncam împreună cartofi prăjiți cu sos și povesteam. Ca toate fetele de vârsta noastră, petreceam mult timp împreună vorbind despre băieți, muzică sau alte lucruri banale, dar care păreau foarte importante. Niciodată nu am avut o discuție serioasă despre nimic în special și mai tot timpul îl petreceam râzând.

În timp ce mă pregăteam să-mi iau pastilele așa cum fac de fiecare dată atunci când mănânc, s-a uitat la mine într-un fel ciudat în loc să continue conversația. Apoi din senin m-a întrebat cum e să ai lupus și să fii bolnav.

M-a șocat nu doar pentru că pusese o asemenea întrebare, m-a șocat pentru că eu am presupus că ea știa la fel de bine ca mine tot ce se putea ști despre lupus. A fost alături de mine mergând la doctori, m-a văzut folosindu-mă de baston atunci când nu puteam merge și vomitând în baie. Mă văzuse de multe ori plângând de dureri, ce altceva mai era de știut?
Am început să îi înșir câte ceva despre pastile, despre tot felul de dureri, dar ea se uita la mine insistent, nemulțumită de răspunsurile mele. Eram nedumerită, fiind prietene de multă vreme – chiar și colege de cameră în timpul colegiului, credeam că știe definiția medicală a lupusului. Apoi m-a privit cu acea expresie pe care orice bolnav o cunoaște când o vede: expresia curiozității pure a omului sănătos, care nu se poate pune în pielea omului bolnav și nu poate înțelege cu adevărat.
M-a întrebat cum mă simt fiind bolnavă nu din punct de vedere fizic, cum este să fii ca mine, să fii bolnav.
Încercând să-mi recâștig calmul, m-am uitat în jurul meu după ceva care să mă ajute, sau măcar să câștig puțin timp să mă gândesc.

Cum pot să răspund la întrebarea la care nu mi-am putut răspunde mie niciodată?
Cum să explic în detaliu, prin ce trec ca bolnav și să explic clar emoțiile prin care trece un bolnav. Aș fi putut să fac ca de obicei, să răspund cu o glumă făcând haz de necaz și să schimb subiectul, dar m-am gândit că dacă nu încerc măcar să îi explic, cum pot să mă aștept ca ea să înțeleagă? Dacă nu pot explica celei mai bune prietene, cum să explic altora cum este lumea mea? Trebuia măcar să încerc.

În acel moment s-a născut teoria lingurii. Am strâns repede toate lingurile care erau pe masă și am mai strâns câteva și de pe alte mese. Am privit-o în ochi și i-am spus: Să începem: ai lupus. S-a uitat la mine foarte nedumerită – așa cum s-ar uita oricine dacă i-ai înmâna un pumn de linguri. Lingurile reci de metal, zdrăngăneau în mâna mea în timp ce le aranjam pentru a i le înmâna.

I-am explicat că diferența dintre a fi sănătos și a fi bolnav stă în faptul că omul bolnav trebuie să facă mereu alegeri și să se gândească mereu la lucruri la care un om sănătos nu trebuie s-o facă. Cei sănătoși au luxul de a nu trebui să facă mereu alegeri, un dar care tuturor li se pare cuvenit.
Majoritatea oamenilor își încep ziua cu un număr nelimitat de posibilități și cu suficientă energie să facă tot ceea ce își doresc – în special oamenii tineri. În general ei nu trebuie să se îngrijoreze cu privire la efectele acțiunilor lor. Iar eu ca să pot să explic mă folosesc de linguri. Voiam ca ea să țină ceva în mână, ceva ce pot să îi iau mai apoi, asta pentru faptul că majoritatea bolnavilor se simt ca și cum le este luată viața pe care au avut-o cândva.

Văzându-mă că eu controlez când îi iau lingurile, poate o făceam să înțeleagă cum este să ai pe cineva sau ceva – în cazul meu lupusul – în control.

Entuziasmată a luat lingurile în pumni. Nu prea înțelegea ce fac, dar știu că totdeauna e dispusă la bancuri și jocuri - și de data asta credea că am să fac glume și haz de necaz ca de obicei. Habar nu avea cât de serioasă eram eu.

Am rugat-o să numere lingurile, iar când m-a întrebat de ce, i-am spus că atunci când ești sănătos, ai un stoc nelimitat de linguri. Dar atunci când trebuie să-ți plănuiești ziua, trebuie să știi exact cu câte linguri începi. Nimic nu garantează că n-ai să pierzi vreo lingură în timpul zilei, dar măcar știi cum stai la început.

A numărat 12 linguri și râzând mi-a spus că vrea mai multe. I-am spus că nu va mai primi altele și am știut în acel moment că micul meu joc va funcționa din moment ce nici n-am început bine și e dezamăgită că nu primește mai multe linguri. De ani de zile îmi doresc și eu mai multe "linguri" dar încă n-am reușit să găsesc o cale de a face rost de ele așa că ei de ce i-aș da? I-am mai spus că trebuie să le țină foarte bine, să nu cumva să scape vreuna pentru că nu are voie să uite că are lupus.

I-am cerut să-mi facă o listă cu sarcinile ei dintr-o zi, începând cu cele mai simple. A vrut să știe dacă e vorba despre treburi serioase sau despre cele distractive. I-am explicat că fiecare din ele, oricare ar fi, o va costa o lingură.

Când a sărit direct la pregătirile care preced mersul la muncă – prima sarcină a zilei pentru ea, am oprit-o și i-am luat o lingură. Practic i-am sărit în gât și i-am spus: "nu, nu doar te trezești" trebuie să deschizi bine ochii și să realizezi că ești în întârziere. Noaptea ce tocmai a trecut, n-ai dormit bine. Trebuie să tragi de tine să te dai jos din pat iar apoi înainte de orice altceva trebuie să-ți pregătești ceva să mănânci, pentru că dacă nu mănânci nu-ți poți lua medicamentele și dacă nu-ți iei medicamentele, poți să renunți la toate lingurile din acea zi și cele pentru ziua de mâine. I-am luat rapid o lingură și a realizat că nici măcar nu apucase să se îmbrace încă. Dușul cu spălatul pe cap și rasul părului de pe picioare, ar mai costat-o o lingură.

Ridicatul mâinilor pentru spălatul pe cap și aplecările pentru rasul picioarelor, ar fi trebuit să o coste mai mult decât o lingură, dar m-am gândit să nu o iau chiar așa de tare pentru că nu voiam să se sperie așa de repede.

Îmbrăcatul a mai costat-o o lingură. Am oprit-o și i-am explicat că pentru mine îmbrăcatul nu înseamnă doar să arunc o haină pe mine, ci înseamnă că trebuie să aleg ce fel de haine pot să port: dacă mă dor mâinile atunci o bluză cu nasturi este exclusă din start. Dacă am erupții pe mâini, atunci trebuie să port mânecă lungă iar dacă am febră îmi trebuie și un pulover să-mi țină de cald și tot așa... Iar dacă îmi cade părul, am nevoie de mai mult timp să-l aranjez să fiu cât de cât prezentabilă și mai ai nevoie de 5 minute în care să te simți prost că toate pregătirile astea ți-au luat două ore.

Cred că a început să înțeleagă despre ce vorbesc, căci teoretic nici nu plecase la muncă și nu mai avea decât 6 linguri. I-am explicat atunci că trebuie să aleagă foarte înțelept pentru restul zilei pentru că odată ce lingurile s-au dus, sunt duse. Uneori poți să împrumuți câte o lingură din cele de mâine, dar trebuie să te gândești cât de greu va fi mâine cu o lingură mai puțin.
A mai trebuit să îi explic cum că o persoană care e veșnic bolnavă, se gândește mereu că mâine poate vine frigul, sau o infecție sau multe alte se pot întâmpla să te dea peste cap. Așa că nu e bine să folosești din lingurile pentru mâine pentru că habar nu ai cu ce va trebui să te confrunți. N-am vrut s-o supăr sau să o îngrijorez dar voiam să fie realistă și din nefericire, să fii mereu pregătit pentru ce-i mai rău, face parte din viața mea de zi cu zi.

Pe măsură ce derulam cursul zilei, a învățat că dacă sare masa de prânz pierde o lingură și la fel pierde o lingură dacă stă în picioare în metrou sau chiar dacă lucrează prea mult la computer. A fost nevoită să facă alegeri și să gândească diferit de cum era obișnuită. Ipotetic, a fost nevoită să hotărască să nu facă comisioane altora, ca să poată mânca cina în seara aceea.
Când am ajuns la sfârșitul zilei pretinse, a spus că îi este foame. I-am făcut un sumar a ceea ce însemna asta pentru că mai avea doar o lingură. Dacă se apuca să gătească cina, nu ar mai fi avut energie să spele vasele. Dacă ar fi ieșit la restaurant, ar fi fost prea obosită să conducă înapoi spre casă. Apoi i-am mai explicat că nu m-am mai obosit să spun că starea de greață ar fi împiedecat-o oricum să gătească. A decis să facă o supă rapidă, ceva ușor.

A realizat că este doar ora 7 iar pentru restul serii posibil să mai aibă o lingură. Putea să aleagă ceva distractiv, curățenia în casă sau să își facă alte dichiseli – dar trebuia să aleagă doar una.
Foarte rar am văzut-o emoționată, așa că acum, văzând-o supărată m-am gândit că a fost prea mult pentru ea. N-am vrut să-mi supăr prietena dar în același timp m-am gândit că în sfârșit am reușit să fac pe cineva să înțeleagă cât de cât prin ce trec eu.
Cu lacrimi în ochi m-a întrebat:
"Christine, cum reușești? Tu chiar faci astea zilnic?"

I-am explicat că unele zile sunt cu mult mai rele decât altele, așa cum sunt zile în care îmi rămân linguri. Dar e ceva zilnic, ceva ce nu pot lăsa deoparte și mereu trebuie să gândesc la alegerile pe care le fac.
I-am dat înapoi o lingură și i-am spus simplu: " am învățat să trăiesc cu o lingură de rezervă în buzunar. Mereu trebuie să fiu pregătită pentru ceva neprevăzut."

E greu, cel mai greu lucru pe care a trebuit să îl învăț a fost cum să o iau mai încet. Încă mă mai lupt cu asta. Urăsc să mă simt lăsată deoparte, să trebuiască să aleg să stau acasă, sau să nu fac lucrurile așa cum vreau. Voiam să îmi simtă frustrarea. Voiam să înțeleagă că tot ceea ce pentru alții e ușor și vine de la sine, pentru mine sunt multe decizii pentru un lucru minor.
În timp ce majoritatea oamenilor fac lucrurile ce sunt de făcut într-o zi în mod natural, eu trebuie să planific de parcă aș plănui o adevărată bătălie.

În stilul de viață stă diferența dintre cei bolnavi și cei sănătoși. E minunat să poți să faci orice fără să te gândești la efortul pe care trebuie să-l depui. Îmi lipsește acea libertate. Îmi e dor să trăiesc fără să trebuiască să-mi număr lingurile.
După ce am mai vorbit o vreme despre toate astea, am simțit că e tristă. Poate că în sfârșit a înțeles. Poate că a realizat că nu-mi va putea spune niciodată că într-adevăr mă înțelege. Dar cel puțin de-acum nu se va mai plânge când îi mai spun că nu sunt în stare să ies cu ea la cină sau când nu reușesc să merg până la ea și trebuie să vină ea la mine.

Plecând de la cină, am îmbrățișat-o. Aveam în mână o lingură și i-am spus:"Nu-ți fă griji. Eu văd totul ca pe o binecuvântare. Am fost nevoită să mă gândesc la orice fac. Ai idee câte linguri risipesc oamenii zilnic? N-am loc unde să pun tot timpul pierdut sau toate "lingurile" pierdute, dar am ales să petrec această seară cu tine."
Din acea seară, am folosit teoria lingurii să explic și celorlalți viața mea. În final familia mea și prietenii fac referință la lingură tot timpul. E ca un cuvânt cheie când vine vorba despre ceea ce pot sau ceea ce nu pot să fac.

După ce au înțeles teoria lingurii, oameni par să mă înțeleagă mai bine dar cred că își trăiesc și ei viața un pic diferit. Iar teoria asta nu e bună doar pentru a înțelege viața unui bolnav cu lupus, ci viața unei persoane care trăiește cu o boală cronică și/sau cu diverse dizabilități.

Dau o bucățică din mine, în fiecare sens al cuvântului atunci când fac ceva, orice. Și totul s-a transformat într-o glumă în cercul familiei și prietenilor mei. Am ajuns faimoasă prin a spune în glumă celor din jur că ar trebui să se simtă speciali pentru că am petrecut timpul cu ei, pentru că de-acum au una din lingurile mele.