Ikstar

Scrisoare prietenilor mei

Să suferi de o boală cronică înseamnă, în primul rând, că trebuie să-ți schimbi modul de viață. Și asta, nu pentru că așa vreau eu, ci pentru că nu am încotro.
Când cineva suferă de cancer, sau a suferit un accident grav, toți par a întelege. De curând, am învățat că suferind de o boală care "nu se vede" (sau nu se vede încă), nu prea mai înțelege nimeni nimic. Să arăți sănătos, dar să fi bolnav, e ceva ce iese din normalitate.
Nu, nu e nevoie de milă. Tocmai acesta este motivul care mă face să scriu această scrisoare. O scriu pentru cei care vor să înțeleagă o persoană aflată în aceeași situație ca și mine. În definitiv nu e prea greu de înteles și nici prea mult.

Așa că vă rog ca înainte de a mă judeca, să încercați să mă înțelegeți.

Vă rog să înțelegeți că dacă sunt bolnavă nu înseamnă că am încetat să mai fiu o ființă umană. Boala mea nu-i contagioasă de nici un fel. Îmi petrec zilele în dureri considerabile care mă extenuează. Poate că uneori nu sunt o companie prea veselă, dar credeți-mă că sunt tot eu. M-am trezit într-o bună zi că trebuie să trăiesc într-un corp care parcă nu mai e al meu. Dar zău că-mi face placere să vă văd.

Vă rog să înțelegeți diferența dintre: "a fi fericit" și "a fi sănătos".
Când cineva este răcit zdravăn câteva zile, se simte mizerabil. Eu mă simt mizerabil zilnic, de foarte multă vreme, și fac un efort substanțial să nu fiu mizerabilă tot timpul. Deci, dacă ne întâlnim și arăt fericită, nu-mi spuneți că arăt mai bine - din punct de vedere al sănătății, ca și cum m-aș însănătoșii. Dacă arăt fericită, atunci asta înseamnă: că sunt fericită!

Vă rog să înțelegeți că dacă azi stau în picioare 10 minute, nu înseamnă că pot sta 20 de minute. Iar daca ieri am stat în picioare 30 de minute, nu înseamnă că pot și azi să fac la fel.
Dacă ieri am avut putere să mă plimb pe stradă și să merg la cumpărături, nu înseamnă că pot în fiecare zi (nu-mi spuneți: "dar ieri ai putut!"), și nu înseamnă nici că azi n-o să-mi fie greu să ajung până la bucătărie.

Vă rog să înțelegeți că dacă vreți să vă ajut cu ceva, întrebați-mă mai întâi DACĂ POT și nu vă supărați dacă vă refuz. Știu că înainte nu se întâmpla asta, dar acum pur și simplu se întâmplă să nu pot! Dacă mă invitați la cină și în ultimul moment să vă anunț că nu pot să vin, înseamnă că nu pot și nu că nu mi-ar face plăcere. Și nici nu-mi spuneți: " Văd că poți numai atunci când vrei tu." Pentru ca v-aș răspunde sincer: "Așa e! Dacă îmi face plăcere, fac și dacă mă doare" și s-ar putea ca afirmația mea (răspuns cu aceeași monedă) să nu vă cadă bine.

Vă rog să înțelegeți că dacă pentru alte boli rămâne valabil îndemnul: "dacă te ridici din pat și miști, și mai faci câte ceva ai să te simți mai bine", pentru mine lucrul acesta nu mai e valabil. L-am încercat iar rezultatul l-am simțit în durerile ce au urmat. Nu-mi spuneți că ar trebui să exersez, să mișc mai mult, să ies. Credeți că dacă astea m-ar ajuta, nu le-aș face zilnic? Aș face orice să știu că mâine am să mă simt mai bine.

Vă rog să înțelegeți că atunci când spun că doare, într-adevar doare. Și că trebuie să-mi ascult corpul, înainte ca el să înceapă să urle la mine, și să-i dau odihna atunci când o cere și când pot. De aceea, atunci când spun: "trebuie să mă întind, atunci înseamnă că trebuie. Dacă nu, ceva mai târziu, durerile vor fi mai mari.

Vă rog să înțelegeți că dacă ar fi existat o cură sau un tratament care să mă ajute, le-aș fi urmat. Deci dacă mă vizitați, nu-mi spuneți de vreun tratament nou. Iar dacă insistați să îmi spuneți, să nu vă așteptați să vă răspund cu entuziasm, sau că începând de mâine să și încerc. La început am încercat orice, sperând că o să ajute. Rezultatul a fost că la sfârșit deziluzia era mare și risipa de energie îmi făcea și mai rău.

Vă rog să înțelegeți că datorită bolii, depind foarte mult de voi. Poate că am nevoie să mă ajutați să fac ceva prin casă, dar cel mai mult, am nevoie de voi să-mi fiți alături în zilele în care nu-mi pot ridica singură moralul, oricât m-aș strădui.

Vă rog să înțelegeți că am nevoie să-mi fiți aproape, doar ca să știu că nu sunt singură. Dacă plâng, nu înseamnă că vreau să plângeți cu mine și nu înseamnă nici că-mi plâng neputința. Înseamnă doar că dau drumul unor lacrimi prea mult ținute în mine, căutând o ușurare.

Și vă mai rog să înțelegeți, că în primul rând, am nevoie să mă înțelegeți.

-